Archivio aprile 2008
Richiesta info importanti
Sono una paziente con patologia di policondrite remittente con assocciata vasculite e probabile malattia didmoad Wolfram in attuale terapia con metrotrexate sono anche ipovedente.Chiedo cosa ne pensa
B.M. Treviso
mi chiedevo se era possibile mettersi in contatto con questa persona B.M. di treviso, il motivo è dovuto al fatto che in famiglia abbiamo due bambine a cui è sata diagnosticata la sindrome di wolfram, e stiamo cercando qualcuno che la stia affrontando per avere un confronto, dato che in Italia è tra le malattie rare, e senza diagnosi precisi ne tanto meno trattamenti.
Se potete aiutarmi a mettermi in contatto con la persona che vi ha scritto ve ne sarei davvero molto molto grata
grazie elena fumasoni
la mia mail elena.fumasoni@libero.it
in mertito alla sindrome di Wolfram
stiamo aprendo un sito se vi va di iscrivervi, il tutto gratuitamento per noi sarebbe molto importante
vi lascio il link
http://www.didmoad.helloweb.eu/
